Muy buenas, dentro del curso de Atención al final de la vida,
en esta presentación vamos a hablar del proceso de duelo ante la pérdida.
¿Cuáles serían los objetivos de esta presentación?
En primer lugar, conocer el proceso del duelo y las reacciones
que experimentan las personas por la pérdida de un ser querido.
Identificar, descubrir y explicar en qué consiste este proceso
de duelo.
Definir el trabajo, llamado trabajo de duelo, que tiene que realizar
el afectado y la evolución del duelo.
Prever el proceso de duelo complicado,
identificar el duelo anticipado para facilitar el proceso posterior
y la adaptación a la pérdida y, finalmente, unos consejos
sencillos dirigidos al profesional para el aprendizaje
de las actitudes necesarias que nos puedan facilitar la relación
de ayuda y acompañamiento con la persona sintiente.
¿Cómo definiríamos el duelo?
El duelo se define como una reacción natural
ante la pérdida de una persona, objeto o bien
también puede ser ante un suceso significativo.
Es un proceso complejo en el cual se incluyen
componentes físicos, psicológicos y sociales.
La intensidad del duelo y, por ende, su duración son proporcionales
a la dimensión y el significado que tuvo la pérdida
para la persona afectada.
A veces podemos ver que un familiar no tan directo
provoca un duelo muy intenso pero tenemos que investigar para ver
qué tipo de relación tenía con ese familiar.
A lo mejor era una persona muy importante para nuestro doliente
y entonces ese duelo que a priori
parecería que no tendría que ser tan grave, pues por
esta dimensión y por este significado que tuvo la pérdida, se puede llegar
a convertir incluso en un duelo complicado.
El duelo normal se trata de una experiencia vital.
Es traumática, pero no deja de ser una experiencia vital.
en la que la vida del superviviente se tiene que transformar
en una nueva realidad, por lo cual él tendrá que adaptarse
y esforzarse para dar un nuevo significado a su vida
sin la compañía de la persona que ha fallecido.
¿Cuáles son las características principales
del duelo?
Pues se trata de un proceso completo y absolutamente normal.
Si no se acompaña de complicaciones, no es necesario el uso
de psicofármacos.
No hay una solución de conflicto, aquí no tenemos un conflicto
entre dos personas que sea necesario mediar
para solucionar.
No es una enfermedad, es una experiencia traumática
donde la vida del superviviente tiene que tomar un nuevo camino,
tiene que enfrentarse a esa ausencia, a la ausencia de ese ser querido,
pero no es una enfermedad.
El duelo no deja de ser una consecuencia del apego,
pero el apego
tiene una función esencial en nuestra vida, es uno
de nuestros motores de supervivencia y es muy necesario
para la construcción de nuestra personalidad.
Y luego el duelo no es algo que nosotros nos hagamos,
es algo que nos viene impuesto desde fuera.
No es algo del cual nos tengamos que sentir culpables.
No tenemos nosotros la culpa de estar así, sino que es algo
que es una reacción a algo que nos viene impuesto, perdón
por la repetición, desde fuera, al tener
el fallecimiento de un ser querido.
¿Cuáles son las fases del duelo?
Hay en toda la literatura, hay muchas simplificaciones,
todos conocemos lo de las cuatro fases del duelo,
Bowlby fue el primero que lo implementó y en él eran tres fases,
y Parker añadió la cuarta fase a este proceso, que es más o menos,
dicho de una manera muy simplificada, lo que dice
la sabiduría popular, negación, ira,
fase de desorganización y fase de reorganización, aunque realmente
el nombre sería fase de incredulidad, shock, entumecimiento o pérdida,
la fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida, la fase
de desorganización y desesperación y luego una última fase
de reorganización.
¿Qué es lo importante?
Más que estas cuatro fases, pues saber que las personas pueden
progresar, pueden detenerse, pueden retroceder.
O sea, no son fases fijas en las cuales
muchas veces el doliente las supera y ya no vuelve atrás.
No, en muchas ocasiones
esas fases se vuelven otra vez hacia atrás, se repiten,
se estancan, pueden avanzar más rápido, algunas ni siquiera
se llegan a presentar, pero bueno, como guía viene
muy bien porque además hay unos comportamientos muy bien definidos
en cada una de ellas.
¿Cuál sería la primera fase?
Pues sería la fase de incredulidad, shock o pérdida.
La duración de esta fase, estamos hablando de un duelo normal,
es limitada.
Puede durar desde horas hasta una semana.
En ocasiones, dentro de esta fase, se puede interrumpir por arranques
de mucho enfado o una pena inmensa.
Esto es completa y absolutamente normal.
Muchas veces, esta sensación de incredulidad nos hace ver
que se siente la muerte del ser querido como algo irreal,
como que no ha sucedido.
Esto lleva a un periodo de embotamiento de las emociones.
Es una sensación de que no siento nada.
Entonces, esto conlleva aparejado también una sensación de culpa
porque, claro, hay
unos parámetros sociales que tenemos que cumplir.
Y si no expresas la tristeza de manera adecuada, pues parece
que no sientes pena por el ser querido.
Pero esta fase de embotamiento, esta fase de nihilismo,
de no siento nada, también forma parte de la normalidad
del duelo.
Cuando se sale de este embotamiento, lo que puede llevar es a una fase
de angustia
muy grande con un aumento de los sentimientos de tristeza
y llanto es lo que popularmente dice ya ha roto a llorar ya
ya está avanzando ya ha roto a llorar pero aquí
empiezan las reacciones de ira, de enfado, de rabia, de protesta.
Es muy típico en la consulta, muchas veces, las personas
que han perdido el familiar, la frase que te dicen es, me ha dejado solo.
Como si hubiera sido un abandono voluntario, o sea, me ha dejado solo.
Y ahí ya estamos viendo esa rabia, esa ira,
que forma parte también de esta fase.
En la fase de angustia, que sería la segunda,
el superviviente cada vez tiene más presente la ausencia
del familiar perdido.
Y cada vez se producen situaciones más desagradables por ese aumento
de la sensación de soledad.
Comienzan las conductas de apego, con la idea de intentar recobrar
ese vínculo que perdimos.
Recopilar las cosas del difunto, acudir al cementerio,
se puede llegar a ver al fallecido, es muy normal
y sobre todo en personas mayores y no tan mayores, en jóvenes,
que parece que lo han visto en la casa, que si tienen el sillón
donde habitualmente se sentaba pueden tener
una alucinación momentánea que les parece ver
que está ahí sentado.
Los arranques de ira se pueden hacer un poquito más frecuentes
y además la diferencia es que se exteriorizan.
¿Por qué también muchas veces pasa? Por estas conductas de sensación
de abandono
y además, en muchas ocasiones, puede conllevar pérdidas sociales
y económicas.
O sea, se pierde también una pensión y en este momento, o un sueldo,
el superviviente empieza a darse cuenta de esa pérdida,
de esa disminución de su calidad de vida.
Entonces, pueden llegar a somatizarse estos,
estos ataques de pánico. Pueden tener ansiedad, con física
como taquicardia, insomnio, dolores de cabeza,
dolores musculares, etc.
Este proceso puede llegar a durar de semanas a meses.
La fase de desorganización y desesperación
todos estos sentimientos se agudizan, se llegan a momentos
de desesperación, sensación de pérdida de objetivo vital,
disminución de la autoestima, se revive otra vez la enfermedad
del difunto, se empieza a buscar causas, culpables, yo no hice
lo suficiente, el médico se equivocó, etc.
Se va experimentando cada vez más la pérdida
de la persona querida,
pero progresivamente y dentro también de esta fase, cada vez esas
explosiones de sentimientos, esas explosiones de emociones van
bajando y se van atemperando, se van encaminando a una situación
de mayor estabilidad.
En esta fase es muy típico tener periodos en los cuales se retrocede
a la fase anterior y se vuelve de forma rápida a esta fase.
Si se alarga en el tiempo, esta es la fase en la cual tendríamos
que pensar que estamos ante un duelo complicado
o bien buscar algún proceso psicopatológico
subyacente.
Aquí puede estar empezando a desarrollarse una depresión,
una ansiedad ya patológica.
Este es probablemente ese momento donde tengamos que estar más alerta
si no se llega a superar esta fase de desorganización y desesperación.
Y la fase final o reorganización.
A partir de los seis meses o el año, ya depende de las personas, pues poco
a poco se va recuperando la normalidad
de las conductas sociales, del trabajo, el autocuidado,
se va creando una nueva vida, ya va haciendo su camino
sin esa persona y va no sintiéndose culpable
de poder reconducir su vida.
Se va fortaleciendo cada vez la nueva visión de sí mismo,
porque al final tiene que reconstruirse.
Esta frase que está tan de moda, pero bueno, al final es construir
una nueva vida y un nuevo entorno.
Y cada vez esto se va viendo porque es capaz de hablar
con mayor facilidad de su ser querido.
Está acompañado de tristeza, pero eso es una situación normalizada.
La recuperación
completa, no se puede nunca llegar a decir completa, suele aparecer
a partir del segundo año.
¿Cuáles son los tipos de duelo?
Pues el duelo que hemos estado hablando,
el duelo normal, que es la reacción natural
ante la pérdida de una persona, objeto, situación,
pero fundamentalmente en este caso estamos hablando de la pérdida
de una persona.
El duelo prolongado, que es
y aquí ya lo podemos diagnosticar y hay una diferencia del duelo normal
por la persistencia de estas emociones
que hablábamos antes y de estos pensamientos preocupantes
sobre el fallecido.
Se puede llegar a convertir en una enfermedad crónica que llega
a ser incapacitante, en los cuales los elementos iniciales
del duelo se van intensificando y van interrumpiendo
el proceso adaptativo natural.
Del duelo prolongado, aunque me salte el duelo anticipado,
pasaríamos ya al duelo complicado o patológico, cuando no se afronta
de forma correcta esa pérdida y puede acabar en una enfermedad,
como una depresión que puede afectar a todas las esferas del ser humano,
tanto la física, psíquica, social y espiritual.
¿Y el duelo anticipado?
El duelo anticipado ocurre fundamentalmente
en aquellos cuidadores que están al cargo de
una persona crónica terminal.
Ahora las enfermedades terminales no tienen por qué ser enfermedades
de una resolución rápida.
Pueden durar varios meses e incluso años.
Entonces los cuidadores y el enfermo incluso van experimentando
el duelo antes del fallecimiento.
Estos síntomas van incluyendo tristeza, ansiedad,
la misma ira, incredulidad y
una añoranza de la vida pasada o de ese futuro
que podrían haber construido juntos.
Esto tiene una parte buena, que es que estos pensamientos
y planos de futuro, o sea, esta construcción que va haciendo
el cuidador de la vida futura, puede facilitar la adaptación
a la pérdida.
Lo veremos un poquito más adelante.
En el duelo anticipado, es lo que hablábamos ahora mismo,
El problema principal, aparte del cansancio de cuidador,
es enfrentarse con esta gravedad y deterioro, va tomando conciencia
de la proximidad de la muerte y de lo inevitable de la separación.
Entonces, puede llevar a un aumento del vínculo afectivo del cuidador
con el familiar,
poniendo en marcha comportamientos de protección
que en ocasiones se pueden convertir en hiperprotección
e intentar compartir todo el tiempo que les puede quedar juntos,
que incluso a veces en el paciente puede llegar
a una situación de agobio, de pérdida de su individualidad.
Esta situación, como algo bueno,
permite la aceptación de la pérdida y ayuda a una despedida
mejor estructurada.
Y otra ventaja es que pueden cerrar asuntos pendientes,
que es muy importante.
Y pueden, por ejemplo, una reconciliación con un familiar,
una resolución de un conflicto...
Pueden tener tiempo para poder cerrar esos episodios de su vida
que de otra manera le hubieran quedado pendientes.
¿Cuáles son las reacciones del cuidador?
Reacciones normales.
Pues tenemos la dualidad de la actitud de lucha, o sea,
yo peleo por mi familiar, pero a la vez puede haber una negación
del significado de la realidad que viven.
O sea, hay esperanza y esto al final se va a curar.
Puede ocurrir el milagro y el milagro es que se cure.
Ambivalencia de sentimientos, por un lado deseo
que esto acabe cuanto antes y entonces ese deseo
de que esto acabe, de que deje de sufrir mi familiar, les lleva a
un sentimiento de culpa por haber deseado la muerte
del familiar.
Lo que hablábamos antes, hipervigilancia
e hiperprotección, el cuidador intenta controlar
todo lo referido al paciente con el miedo
de que le pueda pasar algo.
Aumento de responsabilidad con ocultación de la pena,
los síntomas de sobrecarga emocional del cuidador para intentar
no provocar mayor preocupación o dolor en el enfermo.
Abandono por parte del cuidador es una entrega absoluta,
abandono por parte de las actividades de ocio, amistades,
con un consiguiente aislamiento que va a llevarle a un déficit
tanto del autocuidado físico como emocional.
Lo que hablábamos antes de la ambivalencia de pensamiento,
en ocasiones también puede tener sentimiento
de enfado hacia el enfermo, de culpar al enfermo, con épocas
de distanciamiento y desapego.
Y luego otro sentimiento también muy común es cuestionarse
su papel de cuidador, de sus comportamientos,
de si estoy haciendo lo suficiente, si lo quiero lo suficiente,
si no me he equivocado en esto.
O sea, todas estas reacciones son reacciones completas
y absolutamente normales en el cuidador y previenen
un duelo anticipado.
Ahora hablaríamos del duelo complicado.
El afectado no puede hablar del fallecido sin que experimente
un dolor intenso o reciente independientemente del tiempo
que haya pasado.
Ya veremos luego los criterios del DSM-5
que esto fundamentalmente se tiene que evaluar cuando hayan pasado
12 meses.
Situaciones banales provocan reacciones emocionales
muy, muy, muy intensas.
O sea, cualquier cosa que le pasa, cualquier tontería, hasta una gripe.
Yo he visto pacientes que con una gripe de repente
han tenido una reacción emocional intensísima
y viene todo motivado por este duelo no resuelto, por este duelo
no complicado.
Incluso después de mucho tiempo, el doliente puede seguir todavía con
ese embotamiento emocional, con esa incapacidad de sentir pena.
En este caso hablaríamos de un duelo congelado en el tiempo.
Los cambios radicales en el estilo de vida.
O sea, también, muchas veces, niega todo lo relacionado con el fallecido.
Es como si el fallecido jamás hubiera existido.
Pierde el contacto con las personas que tenían cercanas, las situaciones,
las actividades que le puedan ayudar a recordar.
O sea, se produce como una fase de negación extrema.
O sea, el fallecido es realmente como si no hubiera existido.
Otro comportamiento, por ejemplo, sería la compulsión en imitar
al fallecido, o sea, se ponen su ropa en el caso de...
hacen lo mismo que él, hablan de la misma manera...
Esto sería una forma de control de la angustia.
Todo esto nos lleva a una depresión clínica o subclínica
que se marca fundamentalmente por un sentimiento
de culpa persistente o de baja autoestima,
con mucha persistencia en las ideas de autodestrucción.
O sea, el paciente no se cuida, el paciente, en el fondo, parece
que quiere morir también porque no acepta la pérdida.
¿Cuáles serían los factores predisponentes?
Cuando tenemos estos factores, tenemos que pensar que el duelo
puede ser complicado.
Pues, por ejemplo, muertes repentinas inesperadas,
sobre todo en pacientes jóvenes.
Si va acompañada de una circunstancia traumática
o bien ha habido pérdidas múltiples en una familia, ahí ya tenemos
que siempre estar alerta por si se puede provocar
un duelo complicado.
Por supuesto, la muerte de un niño o un adolescente.
El familiar del fallecido es curioso en etapas tempranas o tardías
de la vida.
Muchas veces, aunque el abuelo o la abuela tengan 90 años, 92 años,
los hijos, porque han estado mucho tiempo,
han estado la mayor parte de su vida con ellos.
Y entonces se produce un sentimiento de vacío y de ausencia
muy, muy intenso.
Lo que hablábamos antes del duelo anticipado,
el fallecimiento tras una larga enfermedad,
el cansancio del cuidador es el principal factor desencadenante
de este duelo complicado.
Por supuesto, si tiene historia previa de depresión
u otras enfermedades psiquiatras, si no tiene apoyo familiar.
El apoyo en estos casos familiares o sociales es muy, muy importante,
o bien lo que sucede en el caso de los emigrantes, estar alejado
de su cultura, no poder acceder a sus rituales,
a esos rituales que al final lo que provocan es el que
las personas nos sintamos mejor,
nos sintamos más confortables con este proceso.
Esto ocurre mucho en los emigrantes.
Por supuesto, si nuestro familiar ha fallecido
por un suicidio, ahí la sensación de culpa
de qué podría haber hecho yo, de si se ha suicidado por mi culpa,
va a ser absolutamente imposible
de contener y tendremos que estar muy pendientes
del superviviente, lo que hablábamos antes de la sobrecarga del cuidador,
y los conflictos familiares en los cuidados
o si el paciente está institucionalizado y muere
en la institución, muchas veces se van a provocar reproches
entre familiares, se va a intensificar el sentimiento
de culpa y probablemente alguno de esos familiares podrá desarrollar
un duelo complicado.
Aquí tenéis los criterios de trastorno persistente
de duelo complicado según el DSM-5TR, que es la última versión.
No los voy a leer, pero vamos, fundamentalmente estamos hablando
de lo que estamos hablando hasta ahora y lo único
es que desde el fallecimiento
hace al menos 12 meses, para ya que empecemos a hablar
de duelo complicado, y en los niños y adolescentes seis meses.
Entonces, esto es uno o dos síntomas, tanto en los criterios B, criterios
C.
el criterio D la alteración causa malestar
o deterioro clínicamente, duración y gravedad de la reacción
exceden claramente las normas sociales
y los síntomas no se explican mejor por otro trastorno mental,
como por ejemplo un trastorno depresivo mayor.
Siempre que hayan pasado 12 meses de ese fallecimiento
y tengamos algunos de estos criterios,
podemos estar hablando de un duelo complicado.
¿Cuál tiene que ser la actitud del profesional?
Pues la actitud del profesional es ayudar a la superación
de la tristeza y de la posible ambivalencia
hacia lo perdido.
Nuestra labor es adoptar una actitud más de consejero
que de terapeuta.
Tenemos que ayudar a desarrollar las estrategias y habilidades
que favorecen el proceso.
Tenemos que tener muchísimo cuidado con lo que decimos,
porque en estos procesos las conversaciones
se recuerdan siempre.
O sea, es un momento muy intenso de la vida de una persona
y todo aquello que le digamos nos lo van a recordar.
Tenemos que ser honestos y tratar de ser lo más compresivos
y empáticos posible.
En las entrevistas iniciales tenemos que tratar de prever
si se puede producir un duelo normal o un duelo complicado.
Si el duelo prevemos que va a ser complicado
o ya está instaurándose, podemos realizar una interconsulta
con salud mental para poder tener apoyo.
Y lo que hablamos, el profesional debe tener una actitud
de acompañamiento para que el superviviente
pueda mejorar la aceptación de la pérdida.
Aquí tenéis las diferencias entre un duelo normal y complicado.
El duelo complicado aparece semanas o meses después, es incapacitante
durante semanas o meses,
niegan la muerte creyendo que aún vive, creen
que es el fallecido, tienen alucinaciones, lo que hablábamos, oír
la voz, oler al fallecido.
Si pasa de manera efímera y momentánea, eso forma parte
del duelo normal.
Si ya se convierten en alucinaciones complejas
y estructuradas, en las cuales algunos pacientes llegan
a hablar incluso con el fallecido de manera normal,
ahí estaríamos hablando de un duelo complicado.
Creer que va a morir de la misma enfermedad.
Además, esto suele llevar a una hiperfrecuentación
de los servicios sanitarios.
Y luego, establecer conductas anormales de luto.
O sea, las normas sociales nos dicen que hay como unos tiempos,
y están como muy establecidos, pues superar
todas estas normas sociales.
Que esto depende mucho culturalmente, y sobre todo depende mucho de la zona
donde vivimos.
¿Qué decir y qué no decir?
Esto es muy importante, es lo que hablaba antes.
O sea, al final, el paciente en este momento
tan intenso se acuerda de todo.
Entonces, ¿qué no decir?
Pues sé cómo te sientes.
Mientras hay vida y esperanza, aún eres joven, ahora ya descansáis
los dos, el tiempo todo lo cura, no somos nadie.
Lo siento en el alma, por ejemplo, si el médico ha tenido
un buen vínculo con el paciente, lo ha estado viendo
durante mucho tiempo, le ha estado llevando su proceso
de paliativos, al final ha desarrollado,
y la familia es consciente, que ha desarrollado una relación
con él,
con el enfermo.
Entonces, ahí, por ejemplo, no importa porque es una manera,
o sea, tú has conocido al paciente y le estás demostrando a la familia
que lo aprecias.
Pero si realmente ni lo has llevado ni lo has conocido, pues un lo siento
en el alma, pues puede llevar, bueno, pues si usted ni lo conocía, usted
no sabe ni cómo era.
Entonces no es tan aconsejable.
Ahí tenéis las frases, algunas de las frases que solemos utilizar.
Yo las utilizo muchas veces en mi consulta.
Y fundamentalmente la frase es, aquí estoy para lo que necesites.
O sea, el resumen es, aquí estoy para lo que necesites.
Estamos el equipo, está enfermería, estamos todos para lo que necesites.
Esa sería la frase,
la frase que yo creo que lo puede englobar todo.
Las tareas del duelo, esto es los trabajos del duelo,
esto es una labor que tiene que hacer el superviviente, que es aceptar
la realidad de la pérdida, expresar los sentimientos, adaptarse al mundo
y recolocar a ese ser querido en aquella parte en nuestra vida,
en nuestra normalidad y seguir viviendo.
Aquí tenéis los objetivos que nos da la guía SECPAL para un duelo,
los objetivos en la atención del duelo antes del fallecimiento,
en la situación de últimos días y en la atención
del duelo después del fallecimiento, que más o menos es un resumen
para que lo tengáis protocolizado de lo que hemos estado hablando
hasta ahora.
Y esto serían las preguntas probables.
Esto se pueden adaptar.
Podemos estar de acuerdo con algunas, con otras no.
Esto es más o menos lo que los protocolos nos dicen
y yo he cambiado en algunas de ellas sobre la primera visita.
Hay que preguntarles en la primera visita
cómo está viviendo este proceso, cómo ha pasado estos últimos días,
qué le está costando más, ha vuelto al trabajo, está haciendo deporte,
está retomando algún hobby,
qué es lo que hace en un día normal, se cuida, duerme, está comiendo bien,
ha hecho alguna dieta, ha hecho algún cambio, necesita medicación
para dormir o está tomando medicación para dormir, aunque no se la
hayamos recetado nosotros.
Esta medicación puede disponer de ella, por ejemplo, de familiares.
O sea que es preguntarle si está tomando algo
para dormir, aunque no lo tenga puesto en la receta.
¿Y en qué le puedo ayudar ahora mismo?
Eso es, yo creo, que la pregunta un poco que engloba
todo lo demás, o sea, esa labor nuestra de consejero,
de apoyo.
Y para terminar, los puntos clave, el resumen
de todo lo que hemos estado hablando, que el duelo es una reacción natural
ante la pérdida de una persona, es necesario y cumple una función
de adaptación,
en la mayor parte de los casos tiene una evolución favorable, se complica
en un 10-20% de los casos, como ya hemos visto antes,
también dependiendo mucho de las circunstancias
del fallecimiento.
La atención al duelo, lo ideal es empezar antes de producirse
el fallecimiento, informando sobre cuáles
son las manifestaciones habituales para que ellos las puedan reconocer
y las puedan asumir con normalidad.
Tenemos que tener en cuenta que el duelo anticipado tiene
unas características propias.
Es un trabajo que tenemos que hacer con el cuidador
y a la vez con el enfermo, porque durante ese proceso
de hasta últimos días, el enfermo también tiene que aceptar
su propia muerte, su propia pérdida.
No es una muerte inesperada, es una muerte que se va anticipando
durante meses, incluso, o años.
Entonces, es algo, es un trabajo que hay que hacer de manera
muy cuidadosa y apoyando muchísimo a los dos,
no solo al cuidador, que será luego el doliente,
sino que en este caso el enfermo también tiene su propio proceso
de duelo.
Y es muy importante identificar los factores que pueden predisponer
a un duelo complicado.
Y en caso de necesitarlo, se puede solicitar ayuda
del siguiente nivel sanitario, que en nuestro caso
sería salud mental.
Os dejo al final una serie de referencias y de recursos
que se pueden utilizar para ayudar en este proceso de duelo.
Muchas gracias.